Témoignages de parents

Vous trouverez ici des témoignages de parents qui ont bien voulu partager leur histoire au grand jour. Nous les en remercions. Vous pouvez acheminer votre témoignage via la section ‘contact‘ en copiant-collant votre texte dans la section commentaires. Merci et bonne lecture!

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1

Elliott est né en 2007, en plein « mini baby boom » (merci RQAP). Nous étions donc entourés de bébés et nous nous sommes vite inquiétés de ses retards de développement. Heureusement, nous avons eu la chance d’avoir un pédiatre compétent qui nous a vite référé à l’IRDPQ pour une évaluation. Elliott était âgé d’un an.

À deux ans et demi, notre fils bénéficiait de suivis en physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, ORL (otites à répétition et une épiglotte paresseuse qui rendait les étouffements fréquents) et pneumologie (asthme infantile). Elliott avait donc un horaire très chargé ! Tous ses problèmes ont intrigué nos spécialistes qui nous ont référés en génétique et c’est avec surprise que nous avons appris le diagnostique : x-fragile de forme mosaïque.

Bien entendue, ce fut un choc. On se met vite à anticiper les problèmes futurs. Par contre, nous sommes vite revenus au moment présent. Le diagnostique ne changeait rien à notre Elliott. Il demeurait le même petit garçon, toujours souriant, enjoué, taquin, qui a vite fait de conquérir le coeur de ceux qu’il croise.

Aujourd’hui, Elliott a cinq ans. Ses problèmes de santé sont maintenant minimes. Il parle, apprend à faire du vélo, prend des cours de natation et aime faire semblant qu’il est une vedette de rock. Il adore et protège son petit frère Édouard, né grâce à la technique du DPI (donc non atteint du x-fragile).

Avoir un enfant différent nous a donné la chance de rencontrer une foule d’intervenants ayant à coeur le bien être de nos enfants. Il y en a beaucoup. Des gens passionnés ayant le coeur sur la main. Aussi, nous sommes maintenant en contact avec d’autres parents de petits x-fragiles. Loin d’être fatalistes, ces gens ont le désir de faire bouger les choses. C’est pourquoi nous aimons croire que nos enfants spéciaux nous ont été envoyés parce que nous sommes les meilleurs parents pour les faire bien grandir, et aussi pour faire avancer cette cause.

Et vous, que ferez-vous pour nous aider à vaincre le x-fragile?

Sophie Bélanger et François Guilbeault, parents d’Elliott et Édouard.

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2

On se fait souvent demander de décrire notre expérience en tant que parents à élever un enfant avec des défis. Afin d’aider les gens qui ne partagent pas cette unique expérience à comprendre notre quotidien ou de s’imaginer ce que l’on peut ressentir…

Voici la traduction française de « Welcome to Holland ».

Bienvenue en Hollande

Quand tu attends un bébé, c’est comme planifier un merveilleux voyage en Italie. Tu achètes alors des guides et planifie de beaux plans et endroits à visiter. Le Colisée à Rome, la statue de Michel-Angel, les gondoles de Venise, etc…

Il se peut même que tu apprennes quelques phrases courantes en Italien. Tout est vraiment excitant.

Après de long mois d’anticipation, le jour du voyage arrive enfin; tu fais tes valises et tu es enfin prêt à partir.

Après plusieurs heures de vol, l’avion a fini par atterrir. L’hôtesse de l’air vous annonce, « Bienvenue en Hollande.»

« Hollande?? » dites-vous. « Mais que voulez-vous dire en Hollande? J’ai signé pour l’Italie! Je suis supposé aller en Italie. Toute ma vie j’ai rêvé d’aller en Italie. »

Mais il y a eu un changement dans les plans du voyage. On a atterri en Hollande et c’est là, que vous devez désormais rester.

L’aspect qui est bien important, c’est qu’on ne vous a pas amené dans un endroit qui est horrible ou encore dans un endroit où il y a de la famine ou des maladies. C’est juste un endroit qui est différent….

Alors maintenant, on doit recommencer à acheter de nouveaux guides. Réapprendre un tout nouveau langage. En plus de rencontrer un tout nouveau groupe de personnes qu’on n’aurait pas rencontré autrement. C’est juste un endroit différent. C’est une place moins rapide, et moins tape-à-l’œil que l’Italie. Mais après avoir repris son souffle, on regarde autour, et on commence à s’apercevoir qu’en Hollande il y a des moulins, qu’en Hollande il y a des belles tulipes et de magnifiques paysages.

Mais tous les gens qui partent ou reviennent d’Italie….vous décrivent et vous racontent à quel point ils ont eu du bon temps là-bas. Et pour le restant de vos jours, tu diras :

« Oui, c’est là que j’étais supposé aller. C’est ce que j’avais planifié. »

Et la douleur de tout cela jamais, jamais, jamais ne partira….parce que ce rêve est une perte significative.

Mais si tu passes toute ta vie à regretter le fait de ne pas avoir été en Italie, tu peux ne jamais être libre pour apprécier cet endroit bien unique et toutes les belles choses à découvrir…à propos de la Hollande!

Si vous connaissez des gens qui ont eux aussi atterri en Hollande comme nous d’ailleurs, on vous invite à partager ce texte avec eux. Peut-être tout simplement pour leur dire qu’ils ne sont pas les seuls à vivre en Hollande.

(Texte composé par Emily Perl Kingsley, « Welcome to Holland ») | Traduction française par des parents qui ont un enfant atteint du syndrome de l’X Fragile)

Josée et Dany Côté, Dédié avec fierté et amour à notre fille, Makenzie Jordan Côté

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 3

Hommage à deux être exceptionnels

Toute jeune déjà, j’avais une facilité à aller au devant des personnes différentes de moi. Je me disais:  »Plus tard, j’aimerais les aider, leur donner de l’amour ». Jamais je n’aurais pensé qu’un jour j’aurais la  »chance » d’en mettre deux au monde. Aujourd’hui, je peux dire que c’est une chance. Par contre, lorsque les diagnostics sont tombés, mon monde s’est écroulé… Eh oui ! Bye ! Bye ! La belle vie de famille harmonieuse que toutes les jeunes mères rêvent d’avoir.

En fait, après l’annonce, j’ai eu beaucoup de peine, de remise en question. Par contre, comme un  »ressort », j’ai rebondi. Je me suis dis:  »Ou bien tu pleures sur ton sort, ou bien tu te retrousses les manches et tu fonces. » Et j’ai pensé à Maxime (mon rayon de soleil) et Camille (ma cocotte d’amour). Ils n’avaient pas choisi de venir au monde ainsi. Je me devais de faire tout ce que je pouvais pour les aider, les outiller le mieux possible face à la vie qu’ils étaient amenés à traverser. Finalement, j’ai choisi la deuxième option.

Ce fut un nouveau départ. En avant l’aventure dans un monde tout à fait inconnu ! Nous avons traversé bien des tempêtes mais avec le recul, je constate que ces embûches nous ont fait avancer, cheminer, évoluer. Au travers de cette route parfois belle et droite mais parfois parsemée d’obstacles, nous avons réussi à bâtir une vie adaptée à eux mais sommes toute très harmonieuse. Différente de celle dont je rêvais mais une vie que je n’échangerais pour rien au monde car mes deux amours, au travers de leur différence, m’ont appris la tolérance, la patience, le respect de la différence des autres. Ils m’ont surtout appris l’amour, le pur, le vrai sans artifices.

C’est un hommage que je tiens à leur faire car malgré les difficultés auxquelles ils ont à faire face au quotidien, ce sont des enfants courageux, riches, bons, aimant, simples, persévérants. Des enfants capables de se relever et de recommencer malgré les moqueries, les paroles blessantes des personnes qui les entourent, des jugements faits à leur endroit, des gestes portés à leur égard. Bref, ils foncent dans la vie même et malgré leurs difficultés et pour tout ça, je tiens à leur dire :  »Merci pour la leçon de vie que vous me donnez !  »

Aujourd’hui, si je regarde le parcours de vie que j’ai eu, je me considère chanceuse et privilégiée que la vie ait fait en sorte que ces deux êtres remarquables soient sur ma route ! Nous vivrons certainement d’autres épreuves mais je suis persuadée que la vie se chargera de mettre les outils nécessaires pour passer au travers. Un merci tout spécial à tout ceux qui sont dans nos vies présentement. Merci pour votre amour et votre support, ce fût et c’est encore très important pour nous.

Chantal Tremblay, maman de Maxime  »verrat » Lemire (15 ans) et de Camille  »princesse » Lemire (13 ans) Tous deux  »X » fragiles, mutations complètes.

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4

Voici mon secret, dit le renard. Il est très simple : on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux et c’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.  Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose…

– Je suis responsable de ma rose… répéta le Petit Prince, afin de se souvenir.

(Extrait tiré de l’œuvre de François de St-Exupéry, Le Petit Prince)

Mon fils x fragile se nomme Charles et il a 9 ans. C’est par un test amniocentèse que nous avons su que notre enfant serait handicapé…  Nous avons pris cette étrange décision de poursuivre la grossesse pour devenir des parents marginaux…  Sans être complètement conscients, nous avions le courage, sans la connaissance, d’élever notre fils différent dans un monde plus tolérant.

Le  développement moteur et intellectuel de notre enfant a pris un retard significatif vers les 14 mois. Charles ne marchait pas, ne parlait pas, souriait peu, battait des mains, portait peu ou pas d’intérêt aux jouets et aux personnes, etc. C’est à ce moment que la ronde des spécialistes a guidé mon horaire du temps… Une psychologue a diagnostiqué un retard global de développement. Vers les 36 mois, l’ergothérapeute et l’orthophoniste apposaient une dyspraxie sévère verbale et motrice. Au moment d’inscrire Charles à l’école, le pédopsychiatre a nommé ses difficultés les plus importantes : autisme de bas niveau, trouble grave du sommeil et trouble de comportement avec opposition. De celles-ci, nous avons choisi l’autisme de bas niveau afin qu’il puisse bénéficier des meilleurs services scolaires possibles.

À un certain moment, j’ai eu à faire un deuil de l’enfant normal. Mon conjoint a également eu ce deuil à faire. Au bout de quelques années, nous en sommes venus à ce bout de phrase du Petit Prince : tu es responsable de ta rose…  Cela signifie pour nous, que nous offrons tout ce qui est humainement possible à notre fils afin qu’il puisse apprendre à se développer et à être autonome. Selon ce que je suis comme mère, comme femme et comme professionnelle, la réadaptation de notre fils x fragile devait passer par la réadaptation, l’ajout de services, de spécialistes et de techniciens spécialisés, mais aussi et essentiellement, par mon implication en tant que spécialiste de l’amour maternel… J’aime Charles de tout mon être. Je ne peux m’imaginer une vie sans sa lumière et son enseignement. Transformer notre choix et notre fardeau en enseignement nous a été salvateur et salutaire.

Charles se développe bien selon son niveau d’handicap. Nous sommes fiers de notre Rose…  Comprenez qu’il ne s’agit ici que d’un très court résumé à propos de notre vie avec notre fils x fragile. Nous aurions pu inscrire tout ce qui est triste et pénible de notre parcourt familial avec Charles. Je trouve quand même que cela aurait été une ombre à sa grandeur.

Nous aurions pu ne mettre que la joie et la réussite dans notre cheminement de parents d’enfant différent… Comme je me serais senti honteuse de vous mentir à ce point!  Il me semble donc que cette poussière de vérité sur notre vie familiale marginale pourra vous aider, je le souhaite, à voir que rien n’est que noir et rien n’est que blanc.  Ce sont les zones grises qui nous permettent d’apprécier l’arc-en-ciel…

Mélanie Bernet, maman marginale de Charles, XF

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5

Mon petit X-Men à moi

Texte par Kim Fortin, mère de Loghan Fortin

Notre fils, Loghan, est né le 29 juin 2005 à Lévis après 42 semaines d’une grossesse parfaite.
Dès sa naissance, notre petit X-Men captura notre entière attention…

De l’eau sur les poumons et une fente palatine furent notre première surprise en prenant Loghan dans nos bras.
Deux ans plus tard après de nombreuses lamentations de ma part comme quoi il était très lent dans son développement, le diagnostic tombe :
Syndrome du X-Fragile. Nous sommes très contents. (Vous êtes fous, direz-vous!)

Enfin un nom, une réponse à mes questions; l’aide va maintenant s’organiser… Que j’étais naïve!!
Et le cirque des rendez-vous médicaux commence en apportant avec lui son interminable paperasserie.

Quelques mois après, une troisième surprise nous attendait au détour.
Verdict de la pédopsychiatre : Trouble Envahissant du Développement avec traits autistiques et déficiences intellectuelle profonde.

(On peux-tu juste avoir la paix et essayer de vivre normalement? Faut croire que c’est trop demander…)

En mai dernier, on hospitalise Loghan pour 33 jours au CHUL de Québec pour cause de cardiomyopathie dilatée et insuffisance cardiaque en lien avec le XF.
L’enfer a maintenant un nom et 8 médicaments qui viennent avec!

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La vie nous a apporté son lot de malheurs et de misère depuis l’arrivée de Loghan. Le quotidien est lourd et compliqué.
Loghan ne parle pas, est encore aux couches et n’a pas conscience du danger. Malgré tout il fait des progrès. Notre mission est de le pousser au maximum de son potentiel, même si cela est très difficile. Ça demande beaucoup d’amour et de patience. Ce n’est pas évident et rien n’est jamais acquis ou gagné d’avance.

Comme famille naturelle, il faut tout mettre en oeuvre pour éviter les pièges tels que l’isolement, la culpabilité, la dépression, le divorce ou même le suicide. Pour nous ça signifie prendre du répit régulièrement et rester au courant de l’actualité entourant les recherches.

Oui, Loghan n’est pas comme les autres.
Oui, il me tombe sur les nerfs au-moins une fois par jour.
Oui, j’ai peur de l’avenir.
Oui, j’ai presque fait une dépression.
(…)

Mais Loghan a aujourd’hui presque 8 ans. Il va à l’école dans une classe spécialisée et prend l’autobus scolaire comme un grand. Il adore courir, se baigner et regarder des DVD. Son rire franc, honnête et sans malice me font craquer! Son père et moi fêterons notre 9e anniversaire de mariage l’été prochain dans notre première maison. C’est permis d’être heureux!!

Jean-Marc Chaput a déjà dit : « Si tu veux du sucre à crème. Fais-toi en! »
Je n’attend plus après les autres pour être heureuse. J’ai mis au rancart les bonheurs qui ne viendront probablement jamais. J’ai décidé de vivre un jour à la fois et de provoquer mes bonheurs. C’est cliché?
Peut-être. Mais ça fonctionne.
Il fini toujours par pleuvoir me direz-vous. C’est vrai. D’autres surprises nous attendent peut-être. J’y verrai lorsqu’elles oseront se présenter.

Au-delà de tout ceci, Loghan m’apprend à ne jamais lâcher, à ne jamais abandonner. Il me pousse au bout de mes propres limites.
C’est un enfant différent; c’est mon petit X-Men à moi!

Kim

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6

La main dans le chapeau

Le mot handicap vient de la contraction de trois mots anglais Hand In Cap (la main dans le chapeau).

Vers 1660, un chroniqueur Anglais découvrait à la Mitter Tavern de Londres, un système de troc d’objets entre deux participants. Un arbitre, le « handicapper » déterminait la différence de valeur des deux objets, puis il déposait la somme compensant la différence dans un chapeau. C’était donc un système d’échange où l’on recherchait l’équité.

A partir du milieu du XVIII siècle, ce mot est appliqué à la compétition équestre. Lorsque deux chevaux de calibres différents concourraient ensemble, le meilleur était lesté d’un poids appelé « handicap » afin de maintenir l’égalité de chance entre les deux. Le handicap est donc ici aussi, un système qui permet d’améliorer l’équité.

Cette définition a été transformée et le handicap est plutôt vu comme un désavantage dont  est victime un individu. On parle d’incapacités, de limitations etc..

Mais quel  plus beau cadeau peut nous faire l’«Autre» que de renforcer notre unicité, notre originalité, en étant différent de nous ? cite Albert Jacquard dans l’Éloge de la différence.

Oui,  quand j’ai appris qu’Ewen à 20 mois était atteint du syndrome du X fragile  et qu’il aurait à relever plus de défis qu’un enfant dit « normal », j’ai été très bouleversée, d’autant plus que je ne m’attendais pas à un tel diagnostic. Mais, j’ai vite rebondit et me suis dit, mon devoir de mère est de l’aider à grandir et je dois affronter cette nouvelle réalité et m’y adapter. Car c’est bel et bien de l’adaptation dont il s’agit. Je peux dire merci à mon frère Jacques-Olivier, lui  aussi différent, qui alors, m’a aidé à me surpasser et à me lancer dans cette aventure de maman, car sans cette expérience de soeur élevée avec un frère différent, cela aurait été certainement plus difficile. Puis, Ewen a eu un deuxième diagnostic à l’âge de 5 ans  : le diabète de type 1, maladie chronique irréversible. Évidemment ce fût un deuxième bouleversement pour moi-même et toute notre famille.

Comme famille, dans ce contexte, on vit des hauts et des bats, l’équilibre n’est pas toujours atteint comme le décrivent kim ou Chantal dans leur témoignage.  On vit parfois avec le rejet de ce qui n’est pas conforme.

Et Ewen lui, que pense-t-il de tout cela ? Il m’a demandé l’autre jour ce que voulait dire le mot handicapé : je lui ai répondu que les personnes handicapées sont des personnes comme tout le monde qui parfois ont besoin qu’on les aide plus que les autres. Ah, oui maman m’a-t-il répondu, je pensais que c’était des personnes en fauteuil roulant.

En fait, il semble qu’il n’ait pas vraiment conscience de son « Hand In Cap ».

Ce que je vois, moi sa maman, c’est qu’il relève ses défis  avec brio :  Il va vers les autres sans pudeur, sans se poser la moindre question et exprime ce qu’il ressent sans réserve. Il le fait avec son coeur d’enfant duquel se dégage un force intérieure incroyable. Il a cette maturité et cette sincérité que je me dois de lui reconnaître. C’est une belle leçon de vie pour toute la famille d’ailleurs. Notre sens du commun et notre regard sur l’Autre a changé grâce à toi mon garçon.

Merci à toi Ewen pour tout ce que nous apporte. Grâce à toi, je suis devenue une battante. Merci aussi à tous ceux qui nous entourent, c’est à dire aux parents qui nous aident, à nos proches, aux intervenants, aux professionnels qui croient au potentiel d’Ewen et qui me permettent d’avancer et de ne pas baisser les bras.

L’un deux m’a dit un jour et je le cite : Madame, élever un enfant différent relève du dépassement de soi et vous en êtes la preuve ! Merci à vous et merci à tous.

Ce que je souhaite à l’avenir pour Ewen et pour tous les enfants qui chaque jour relèvent des défis au quotidien c’est que l’on compense leurs différences, en déposant la juste somme qui  leur revient dans le chapeau.

Marie-Cécile Ermine, maman d’Ewen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 réponses à “Témoignages de parents

  1. Wow Kim…quelle belle lettre. J’ai une amie qui a deux enfants qui ont le X fragile. Elle est belle , fine et adore ses deux fils. Ils sont beaux et en santé malgré leur handicap. Je ne connaissais pas ce syndrome avant! Alors courage, il y aura toujours quelqu’un sur ton chemin pour t’aider dans tes difficultés. Je t’envoie plein d’ondes positive et un gros bisou à Loghan.

  2. Merci pour vos témoignages très inspirants. J’ai l’honneur d’être le grand-père d’un magnifique petit homme plein de vie et d’amour, pour lequel nous venons d’apprendre la différence ( X fragile) et je suis à la recherche d’information sur le sujet, afin de me permettre d’être en mesure de bien comprendre.

    En lisant vos histoires de vie, je retiens que la route est parfois longue et semée d’embuches, mais combien gratifiante et belle à sa manière. Nous allons donc miser sur les aspects positifs de la différence qu’est le x fragile, tout en retroussant nos manches pour permettre à notre petit fils de connaître un développement harmonieux, en respect de ses moyens et de ses capacités.

    À la hauteur de ses 2,5 années de vie, notre petit fils est déjà un être tellement inspirant et attachant, que malgré une différence ou des difficultés plus prononcées que la moyenne de la population à apprendre, à réaliser certaines choses ou éventuellement, à simplement évoluer dans une société dite de type (normal), je suis prêt à lui venir en aide ainsi qu’à ses parents, avec de tout mon amour et mon cœur de grand-père.

    Pour l’instant, Go Go Go, et nous verrons bien ce que l’avenir nous réservera !

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