Aide de première ligne

Vous venez d’apprendre que votre enfant a un diagnostic du syndrome du X fragile? Une telle annonce peut constituer un choc susceptible de profondément bouleverser une famille. Sachez d’abord que vous n’êtes pas seuls. D’autres parents ont vécu des expériences similaires et seront en mesure de vous aider.

Vous êtes allés voir sur Internet ? Les questions s’empilent, le désarroi cogne à votre porte ? Prenez le temps d’entrer en contact avec l’un de nos parents qui se fera un plaisir de vous rencontrer ou de vous parler au téléphone pour vous offrir un support de première ligne.

ESPOIR : Depuis 20 ans, soit depuis la découverte du gène FMR1, en 1991, la recherche a fait des bonds de géant et plusieurs molécules sont maintenant en études finales de complétion chez les humains. Ces molécules sont à visées curatives.

ESPOIR : En plus de la création de cette association de parents, nous travaillons à la fondation de la première clinique de référence sur l’X fragile au Québec. Celle-ci est située au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. Les choses avancent à grands pas!

ESPOIR : Contactez-nous, nous sommes là pour le partager avec vous!

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