Mission

Notre mission

La mission que s’est donnée l’Association X Fragile Québec en 2013 est de regrouper des familles et des personnes atteintes du syndrome du X fragile ainsi que toute personne intéressée par cette condition génétique rare. Elle a comme but de diffuser au Québec l’information au sujet de cette condition et aussi, de favoriser l’entraide entre les familles.

Quatre buts pour réaliser la mission

Information

  • Informer et sensibiliser la population sur le syndrome du X fragile et contribuer au développement des connaissances et leur diffusion.

Entraide

  • Favoriser l’entraide et soutenir les familles et les proches des personnes atteintes du syndrome du X fragile en leur fournissant une information éclairée et un accompagnement approprié.

Socialisation

  • Briser l’isolement des familles en organisant des activités et des plates-formes de discussion.

Collaboration

  • Collaborer avec les intervenants de la santé pour que le développement de traitements médicamenteux et de meilleures pratiques en thérapies de réadaptation soient proposes aux personnes atteintes de ce syndrome.

 

 

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