À propos

L’association X fragile Québec compte plusieurs membres de tous les coins du Québec. Sa création remonte au mois de mai 2012. La plupart de ses membres sont des parents d’enfants X fragiles qui se rassemblent périodiquement pour faire connaître la cause dans les médias, préparer des conférences en faisant venir chercheurs et spécialistes pour parler des avancements thérapeutiques en cours et aussi pour briser l’isolement. L’association offre aux parents l’occasion de partager des expériences, des trucs, des stratégies permettant de simplifier la routine et d’améliorer la qualité de vie des familles touchées par le syndrome du X fragile.

Elle comprend aussi

– un groupe Facebook (X fragile Québec, logo orange).

– un babillard privé pour les parents francophones en annexe de cette page Facebook.

– un blogue (080210xf) qui effectue une veille web de la couverture médiatique sur la recherche et sur le changement de paradigme qui s’annonce dans le traitement curatif du syndrome. Vous y trouverez des articles en français (25%) et en anglais (75%) en plus d’une série de liens d’intérêt.

Vous pouvez lire la ‘mission’ de l’association en suivant ce lien.

Vous pouvez également nous contacter directement via notre formulaire d’inscription dans la section ‘Contact‘.

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