Mon petit X-Man à moi

Notre fils, Loghan, est né le 29 juin 2005 à Lévis après 42 semaines d’une grossesse parfaite.
Dès sa naissance, notre petit X-Man captura notre entière attention…

De l’eau sur les poumons et une fente palatine furent notre première surprise en prenant Loghan dans nos bras.
Deux ans plus tard après de nombreuses lamentations de ma part comme quoi il était très lent dans son développement, le diagnostic tombe : syndrome du X fragile.

Nous sommes très contents. Vous êtes fous, direz-vous!

Enfin un nom, une réponse à mes questions; l’aide va maintenant s’organiser… Que j’étais naïve!!
Et le cirque des rendez-vous médicaux commence en apportant avec lui son interminable paperasserie.

Quelques mois après, une troisième surprise nous attendait au détour.
Verdict de la pédopsychiatre : trouble envahissant du développement avec traits autistiques et déficience intellectuelle profonde.

On peux-tu juste avoir la paix et essayer de vivre normalement? Faut croire que c’est trop demander…

En mai 2012, on hospitalise Loghan pour 33 jours au CHUL de Québec pour cause de cardiomyopathie dilatée et insuffisance cardiaque en lien avec le syndrome du x fragile.

L’enfer a maintenant un nom et 8 médicaments qui viennent avec!

La vie nous a apporté son lot de malheurs et de misère depuis l’arrivée de Loghan. Le quotidien est lourd et compliqué.
Loghan ne parle pas, est encore aux couches et n’a pas conscience du danger. Malgré tout il fait des progrès. Notre mission est de le pousser au maximum de son potentiel, même si cela est très difficile. Ça demande beaucoup d’amour et de patience. Ce n’est pas évident et rien n’est jamais acquis ou gagné d’avance.

Eviter l’isolement

Comme famille naturelle, il faut tout mettre en oeuvre pour éviter les pièges tels que l’isolement, la culpabilité, la dépression, le divorce ou même le suicide. Pour nous ça signifie prendre du répit régulièrement et rester au courant de l’actualité entourant les recherches du syndrome du x fragile.

Oui, Loghan n’est pas comme les autres.
Oui, il me tombe sur les nerfs au-moins une fois par jour.
Oui, j’ai peur de l’avenir.
Oui, j’ai presque fait une dépression.
(…)

Et maintenant…

Mais Loghan a aujourd’hui presque 8 ans. Il va à l’école dans une classe spécialisée et prend l’autobus scolaire comme un grand. Il adore courir, se baigner et regarder des DVD. Son rire franc, honnête et sans malice me font craquer! Son père et moi fêteront notre 9e anniversaire de mariage l’été prochain dans notre première maison. C’est permis d’être heureux!!

Jean-Marc Chaput a déjà dit : « Si tu veux du sucre à crème. Fais-toi en! »
Je n’attends plus après les autres pour être heureuse. J’ai mis au rancart les bonheurs qui ne viendront probablement jamais. J’ai décidé de vivre un jour à la fois et de provoquer mes bonheurs. C’est cliché?
Peut-être. Mais ça fonctionne.
Il fini toujours par pleuvoir me direz-vous. C’est vrai. D’autres surprises nous attendent peut-être. J’y verrai lorsqu’elles oseront se présenter.

Au-delà de tout ceci, Loghan m’apprend à ne jamais lâcher, à ne jamais abandonner. Il me pousse au bout de mes propres limites.
C’est un enfant différent; c’est mon petit X-Man à moi!

Kim

 

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